Une loi nationale sur l'enregistrement des cancers est en vigueur depuis janvier 2020. Tous les cantons sont désormais tenus d'enregistrer les cas de cancer. INFRAS a évalué la mise en œuvre de cette nouvelle loi pendant quatre ans.
Chaque année, environ 45 000 personnes sont atteintes d'un cancer en Suisse. Des données fiables sont nécessaires pour assurer une prévention et des soins efficaces. La loi sur l'enregistrement du cancer (LEMO) vise à y parvenir, notamment en rendant obligatoire la déclaration et l'enregistrement de tous les cas de cancer sur l'ensemble du territoire. Elle vise également à améliorer la protection des patients. La loi et son ordonnance sont entrées en vigueur en 2020. La mise en œuvre s'appuie sur le système décentralisé déjà en place, mais elle apporte plusieurs innovations fondamentales. INFRAS a évalué la mise en œuvre et les effets de la loi de 2020 à 2024.
Amélioration de la qualité des données et de la protection des patients.
Dans l'ensemble, l'évaluation montre que l'introduction du LEMO a permis de réaliser des progrès tant en matière de qualité des données que de protection des patients. Cependant, les instruments du LEMO ne peuvent pas être mis en œuvre dans tous les domaines comme le prévoit le législateur, et ils s'avèrent parfois inefficaces. L'obligation d'information des médecins qui établissent le diagnostic et l'obligation de déclaration ne sont pas toujours respectées. Les progrès de la numérisation et les évolutions dans le domaine des données de santé ont en effet modifié la situation initiale.
Il est donc nécessaire d'agir en matière de numérisation et d'organisation.
L'évaluation a donc identifié un besoin d'action dans ce domaine. L'enregistrement des cancers devrait notamment être davantage automatisé et s'aligner sur les principes de l'enregistrement unique des données et de l'interopérabilité des systèmes. En outre, le système d'obligation d'information devrait être revu. Enfin, l'évaluation recommande de centraliser davantage l'organisation de l'enregistrement des cancers. Des améliorations sont également nécessaires en ce qui concerne le pilotage national et la collaboration entre les différents acteurs.
L'évaluation s'appuie sur des entretiens avec les acteurs chargés de la mise en œuvre, les hôpitaux soumis à l'obligation de déclaration et les médecins installés, sur une enquête en ligne auprès des patients, ainsi que sur l'analyse de documents et de données issues des registres du cancer.
Informations supplémentaires :
- Rapport final (en allemand)
- Prise de position de l'OFSP concernant l'évaluation (en allemand)
- Informations de l'OFSP sur l'enregistrement des cancers
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