Seit Januar 2020 besteht ein nationales Krebsregistrierungsgesetz. Alle Kantone sind damit verpflichtet, Krebsfälle zu registrieren. INFRAS hat die Umsetzung des neuen Gesetzes während vier Jahren begleitend evaluiert.
Jährlich erkranken in der Schweiz rund 45'000 Menschen an Krebs. Für eine wirksame Prävention und Versorgung sind verlässliche Daten nötig. Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) soll dies u.a. durch eine flächendeckende Verpflichtung zur Meldung und Registrierung der Krebsfälle fördern. Verbessert werden soll auch der Patientenschutz. Das Gesetz ist zusammen mit seiner Verordnung im Jahr 2020 in Kraft getreten. Die Umsetzung baut auf dem bereits vorher bestehenden dezentralen System auf, bringt aber verschiedene grundsätzliche Neuerungen. INFRAS hat die Umsetzung und Wirkungen des Gesetzes von 2020 bis 2024 begleitend evaluiert.
Verbesserungen bei der Datenqualität und Schutz der Patientendaten erzielt
Die Evaluation zeigt insgesamt, dass durch die Einführung des KRG Fortschritte sowohl bei der Datenqualität als auch beim Patientenschutz erzielt werden konnten. Die Instrumente des KRG sind aber nicht in allen Bereichen wie vom Gesetzgeber vorgesehen umsetzbar, und sie erweisen sich teils als nicht zielführend. Die Informationspflicht durch die diagnoseeröffnenden Ärzt:innen und die Meldepflicht funktionieren nicht lückenlos. Mit den Fortschritten in der Digitalisierung und den Entwicklungen im Bereich der Gesundheitsdaten hat sich die Ausgangslage verändert.
Handlungsbedarf bei der Digitalisierung und Organisation
Handlungsbedarf ortet die Evaluation entsprechend bei der Digitalisierung. Die Krebsregistrierung sollte stärker automatisiert und nach den Prinzipien der «Once-Only»-Datenregistrierung und «Interoperabilität» der Systeme ausgerichtet werden. Daneben sollte das System der Informationspflicht überprüft werden. Weiter empfiehlt die Evaluation, die Organisation der Krebsregistrierung stärker zu zentralisieren. Verbesserungsbedarf besteht schliesslich bei der nationalen Steuerung und Zusammenarbeit zwischen den Akteuren.
Die Evaluation stützt sich auf Interviews mit den umsetzenden Akteuren, mit meldepflichtigen Spitälern und niedergelassenen Ärzt:innen, auf eine Onlinebefragung von Patient:innen, Analysen von Reportingdaten der Krebsregister sowie auf Dokumentenanalysen.
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